סירטון סיכום כנס העמותה ה-4
הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד
top of page
חדשות מהארץ ומהעולם
- 18 באפר׳
שבת שלום וחג פסח שמח לכם ולכל בני משפחתכם
רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...
- 16 באפר׳
טיפול בויוגארט (efgartigimod) בחולים עם מיאסטניה גרביס כללית
מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...
- 17 במרץ
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות
- 11 במרץ
עם הפנים קדימה להמשך עשייה
שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.
- 11 במרץ
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות
- 25 בפבר׳
סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות
- 22 בפבר׳
מזל טוב ובשעה טובה לחולי מיאסטניה גרביס ישראל ולרופאים המטפלים בנוויוגארט ואלטומיאיס בפנים!
היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!
- 22 בפבר׳
הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק
ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.
- 15 בפבר׳
דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"
2024
דיוני סל התרופות לשנת 2024
- 17 במרץ
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות
- 11 במרץ
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות
- 25 בפבר׳
סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות
- 15 בפבר׳
דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"
- 31 בינו׳
דיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024
ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי
- 22 בינו׳
"אל תעצמו את העיניים מול הכאב שלנו"
כתבה שפורסמה ב-17.1.24 באתרים "המחדש", "קול חי" ו"בחדרי חדרים"
איתמר, אב לשלושה המתמודד עם מיאסטניה, בפנייה ישירה למקבלי ההחלטות בישראל
2023
דיוני סל התרופות לשנת 2023
- 19 בנוב׳ 2023
עשרות עמותות מתריעות בפני שר הבריאות: "לחולים אין זמן לחכות"
כתבה שפורסמה בישראל היום ב-12.11.23, מאת מיטל יסעור בית-אור העיכוב במינוי חברי ועדת סל הבריאות מביא לחשש גדול מפני מצב בו חולים במחלות...
- 12 בפבר׳ 2023
חולים מגיבים להחלטות ועדת סל התרופות
פורסם במעריב – 18.01.2023 – אליאב בטיטו גם ערן משה, בן 56 מאשדוד התאכזב לגלות כי התרופה שנאלץ לקחת נותרה בחוץ: "אנחנו חווים היום אכזבה...
- 6 בפבר׳ 2023
פרופ' דינה בן יהודה מתראיינת אצל רביב דרוקר
בתאריך 19.01.23 התראיינה פרופ' בן יהודה אצל רביב דרוקר בתוכניתו "אזור בחירה" בעניין החלטת וועדת סל התרופות. לחצו על התמונה לראות את...
- 1 בפבר׳ 2023
- 1 בפבר׳ 2023
ראיון עם דוד גלאור ברדיו ירושלים
האזינו לדוד גלאור שהתארח בתוכניתו של שלום אורן "בדרך הביתה"
2022
לקראת הדיונים על סל התרופות לשנת 2022
- 6 בפבר׳ 2023
ערן משה מתארח בערוץ 13 - 23.6.2021
במסגרת חודש המודעות למיאסטניה גראביס - עייפות שרירים, התארח ערן משה, יו"ר העמותה, בתוכנית "פותחים יום" בערוץ 13. לחצו על התמונה כדי לראות...
- 1 בפבר׳ 2023
"חיכיתי שנים שיבינו ממה אני סובלת. עכשיו אני נלחמת לקבל טיפול"
חודש יוני הוא חודש המודעות למיאסטניה גראביס, מחלה נדירה וקשה שמשפיעה על חייהם של כ-1,000 ישראלים שסובלים מאוד מחולשה ועייפות שרירים. אחת...
bottom of page