top of page

אודות

אפרת וערן.png

העמותה למיאסטניה גרביס הוקמה בישראל כדי לעזור ולתמוך בחולי מיאסטניה גרביס בשלבים שונים של המחלה, וכן ליצור במה משותפת לחולים, בני משפחה וחברים המתעניינים במחלה.

​

מהי מיאסטניה גרביס (MG)?

מיאסטניה גרביס - פירושה חולשת שרירים חמורה.
זוהי מחלה של הצומת בין העצב לשריר. ככל שהחולה מתאמץ, החולשה בגופו גוברת. החולה יכול לחוות את המחלה באיברים שונים – עיניים, פנים, גרון, גפיים ועוד. החולה יכול לחוות את המחלה בעוצמות שונות מקלה ועד חמורה מאד.

 

נכון להיום נמצאים בפורום "מיאסטניה גרביס תמיכה ושיתוף ידע" למעלה מ- 550 חולים ועוד כ- 120 בני משפחה. הפורום הוקם בשנת 2016 ופעיל מאז. העמותה פועלת בכל הארץ וכוללת מאפיינים רבים אשר הפורום אינו יכול להתמקד בהם.

מטרות העמותה

4

לבנות קהילה המאפשרת מפגש לשיחה ותמיכה בין חולי מיאסטניה גרביס

3

לסייע באישור טיפולים ותרופות למיאסטניה גרביס

2

לקדם אבחון מהיר

להנגיש מידע אמין ועדכני בנושא מחלת מיאסטניה גרביס בעברית

1

7

להקים מסגרת שיקומית, ראשונה מסוגה בארץ, לחולי מיאסטניה גרביס

6

להעלות את המודעות והבנת המחלה בקרב הרופאים, מוסדות המדינה והציבור

5

לגייס את הקהילה הרפואית כדי לשפר את דרכי האבחון והטיפול במחלה

העמותה תפעל ופועלת להשגת מטרותיה בתחומים הבאים:

  1. ריכוז ואירגון המידע בנושא מחלת מיאסטניה גרביס בעברית, והנגשתו לכל המבקש.

  2. העלאת המודעות וההבנה בקרב רופאי הציבור והמוסדות ע"י:

    • גיוס הקהילה הרפואית לשיפור דרכי האבחון והטיפולבמחלה.

    • בניית פרוטוקולים מסודרים לשיפור דרכי האבחון והטיפול במחלה.

    • עדכון סל התרופות בצרכים ובתרופות לחולי מיאסטניה גרביס

    • פעילות מול הרשויות והמוסדות השונים להגדרת חומרת המחלה תוך שימוש בסרגל התפקודי או אמצעי אחר שיוצא.

    • השתתפות ושותפות במחקרים עתידיים.

  3. ארגון והשתתפות בכנסים מקומיים ובינלאומיים בנושא MG והשלכותיה.

  4. הקמת קו חם של מתנדבים ומתנדבות אשר הוכשרו לתת מענה מיידי להתמודדות אישית של החולה ומשפחתו.

  5. שיתוף פעולה עם עמותות דומות ושונות.

  6. עזרה לחולי MG וחולים וחולים חדשים בפרט במיצוי זכויות אל מול מערכת הבריאות וביטוח לאומי.

  7. הפעלת קבוצות ייחודיות כגון קבוצות נשים בגילאים שונים, וקבוצות הורים לילדים חולים.

  8. הקמת מרכז ייחודי לשיקום ולטיפול בחולי מיאסטניה גרביס. המרכז יהווה בית החלמה לאחר אשפוז ומרכז לטיפולים שוטפים לנזקקים לו.

  9. ימי כף כנסים ומפגשים לחולים ובני משפחותיהם.

אנו מאמינים כי הקמת העמותה כשהיא מובלת ע"י מתנדבים חולים ובני משפחותיהם נוכל לרכז את רוב חולי המיאסטניה בארץ ולהגשים הכל תחת מטריה אחת.

bottom of page