פעילות העמותה
בתחילה הקמנו סדנה לתומכות ב"קו החם", סדנה שהצליחה מאד אך רעיון הקו החם לא כל כך צלח. כיום ניתן ליצור קשר דרך האתר ומייל העמותה, אליו מגיב ערן משה היו"ר כמו כן דרך קהילת פייסבוק שלנו "הקהילה הרשמית של מיאסטניה גרביס בישראל".
אודות
עמותת מיאסטניה גרביס ישראל הוקמה ע"י אפרת קדמה, אנה מור וערן משה.
אפרת קדמה וערן משה שימשו כיו"ר משותף של ועד העמותה למשך כ-3 שנים מיום הרישום ואנה מור כחברת ועד עמותה.
כיום ערן משה הוא יו"ר יחיד של ועד העמותה בו חברים עוד 6 חברים כמפורט בהמשך.
הקמת עמותה לוותה בלבטים וחששות מרובים בעיקר עקב כישלון מוקדם מאד של עמותה קודמת שהוקמה.
העמותה העכשווית נרשמה בתאריך 5.5.2021 ומאז הקמתה אנחנו הולכים בעקבות החזון שלנו, ממלאים את שאיפותינו ומפתחים שאיפות ותוכניות חדשות למען החולים ובני משפחותיהם.
מטרות העמותה
4
לבנות קהילה המאפשרת מפגש לשיחה ותמיכה בין חולי מיאסטניה גרביס
3
לסייע באישור טיפולים ותרופות למיאסטניה גרביס
2
לקדם אבחון מהיר
להנגיש מידע אמין ועדכני בנושא מחלת מיאסטניה גרביס בעברית
1
7
להקים מסגרת שיקומית, ראשונה מסוגה בארץ, לחולי מיאסטניה גרביס
6
להעלות את המודעות והבנת המחלה בקרב הרופאים, מוסדות המדינה והציבור
5
לגייס את הקהילה הרפואית כדי לשפר את דרכי האבחון והטיפול במחלה
העמותה תפעל ופועלת להשגת מטרותיה בתחומים הבאים:
-
ריכוז ואירגון המידע בנושא מחלת מיאסטניה גרביס בעברית, והנגשתו לכל המבקש.
-
העלאת המודעות וההבנה בקרב רופאי הציבור והמוסדות ע"י:
-
גיוס הקהילה הרפואית לשיפור דרכי האבחון והטיפולבמחלה.
-
בניית פרוטוקולים מסודרים לשיפור דרכי האבחון והטיפול במחלה.
-
עדכון סל התרופות בצרכים ובתרופות לחולי מיאסטניה גרביס
-
פעילות מול הרשויות והמוסדות השונים להגדרת חומרת המחלה תוך שימוש בסרגל התפקודי או אמצעי אחר שיוצא.
-
השתתפות ושותפות במחקרים עתידיים.
-
-
ארגון והשתתפות בכנסים מקומיים ובינלאומיים בנושא MG והשלכותיה.
-
הקמת קו חם של מתנדבים ומתנדבות אשר הוכשרו לתת מענה מיידי להתמודדות אישית של החולה ומשפחתו.
-
שיתוף פעולה עם עמותות דומות ושונות.
-
עזרה לחולי MG וחולים וחולים חדשים בפרט במיצוי זכויות אל מול מערכת הבריאות וביטוח לאומי.
-
הפעלת קבוצות ייחודיות כגון קבוצות נשים בגילאים שונים, וקבוצות הורים לילדים חולים.
-
הקמת מרכז ייחודי לשיקום ולטיפול בחולי מיאסטניה גרביס. המרכז יהווה בית החלמה לאחר אשפוז ומרכז לטיפולים שוטפים לנזקקים לו.
-
ימי כף כנסים ומפגשים לחולים ובני משפחותיהם.
אנו מאמינים כי הקמת העמותה כשהיא מובלת ע"י מתנדבים חולים ובני משפחותיהם נוכל לרכז את רוב חולי המיאסטניה בארץ ולהגשים הכל תחת מטריה אחת.
קבוצות תמיכה והעצמה
הקמנו קבוצות תמיכה והעצמה לנשים וכן גם לגברים כשהתוכנית הקמה של קבוצה מעורבת וכן גם סדנאות לבני משפחה מטפלים. המועברות ע"י יעל שמעוני שילה שהיא חברת הקהילה שלנו.
טיולים נגישים
נערך טיול נגיש שהשתתפו בו חולים ובני משפחה למען "נשימת אוויר נקי והתנתקות מהחולי ליום אחד או לחצי יום, מתוכננים עוד טיולים בעתיד.
וובינרים
ערכנו וובינרים רפואיים לחולים ולרופאי משפחה לשם העלאת המודעות למחלה ולטיפולים החדשים בה.
כנס ונופש לחברי העמותה
הוקם כנס דו יומי במלון רמת רחל בירושלים בו ניתנה הרצאה על התרופות החדשות, הרצאה לתמיכה בבני המשפחה המטפלים, הופעת זמרת, סדנה לפילטיס בישיבה על כסאות וד"ר להתלהבות. מתוכננים כנסים כאלה לפחות אחת לשנה.
כנסים שנתיים
נערכים כנסים שנתיים במטרה להעשיר את הידע של המשתתפים בנושאים הקשורים למחלת מיאסטניה גרביס ולטיפולים השונים בה, מחקרים ומאמרים חדשים, כמו כן עם מעט פעילות הוואי.
פעילות מול חברות התרופות
נערכים מפגשים של ועד העמותה עם חברות התרופות תוך הגשת ובניית תכנית שנתית לקבלת תמיכה בפעילויות העמותה.
כנסים רפואיים בארץ ובחו"ל
נוכחות בכנסים רפואיים ארציים של הארגון הנוירולוגי והחברה הנוירואימונולוגית לשמיעת מחקרים חדשים, פגישות עם הרופאים המטפלים בנו, רופאים חדשים.
כמו כן כנסים בחו"ל עם עמותות מחו"'ל ללמידה ושיתופי פעולה.
קידום מהלכים לסל התרופות
לסל התרופות של 2024 הוכנסו 3 תרופות חדשות, כשהסל היה קודם ריק לחלוטין, כפי שאמר אחד הרופאים המטפלים בנו "אם העמותה לא היתה דוחפת את התרופות לסל התרופות בועדת הסל התרופות לא היו נכנסות" אז אנו טופחים לעצמינו על השכם.
מיאסטניה גרביס היא חלק מהמחלות הנדירות ולא רק שהיא נדירה היא גם מחלה שקופה, מפני שרוב האנשים לא רואים את מחלתינו כי היא לא ניכרת כלפי חוץ. האבחון הולך ומתקדם ונעשה מהיר יותר, גם זאת אנו זוקפים לזכותינו עקב פעילויות של העלאת מודעות נרחבות, אבל עדיין ישנם חולים שמשך הזמן שלוקח לאבחן אותם ארוך מאד.
בעבר היו מיעוט מחקרים עקב מיעוט חולים ועליות גבוהות מאד של המחקרים , בשלוש שנים אחרונות יש עלייה ניכרת במחקרים על מיאסטניה גרביס הן מבחינת תרופות שנכנסות לשוק והן מבחינת מחקרים על כיצד המחלה מתנהלת ביולוגית, כימית, איך החולים מתנהלים ומתמודדים. תוכניות לתמיכה בחולים ובבני המשפחה ועל כך אין שמחים מאיתנו.
עדיין מדובר במחלה שהתמודדות עימה ועם הטיפול בה היא לא פשוטה הן מבחינת העליות ומורדות במחלה עצמה, הטיפולים החדשים יקרים מאד ולכן מוצבים כקווי טיפול רחוקים לחולים, במיוחד לחולים שאין ביטוח פרטי או כאלה הפוחדים להפעילו, הן מבחינת קשיי ההתמודדות של הרופאים עם חולים במגוון רחב מאד של תסמינים ותגובה לתרופות הישנות הקיימות בשוק.
לאחרונה יצא נייר עמדה של החברה הנוירואימונולוגית בשיתוף החברה למחלות עצב שריר בגיבוי הארגון הנוירולוגי וההסתדרות הרפואית ובו מתבקש כי חולים יקבלו את קווי הטיפול המתוארים בסל התרופות לפני התחלת הטיפולים החדשים, אך ואלו החדשות שלא תעבור שנה מאז אבחון החולה, קבלת הטיפולים הותיקים ועד להתחלת טיפול מהתרופות החדשות.