הקלטות וידאו מכנס מיאסטניה ה-7
- צוות העמותה
- לפני 6 שעות
- זמן קריאה 2 דקות
26.6.2026
הקלטת ההרצאות והנאומים מהכנס ה-7 של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל שהתקיים בתל אביב 🩵
פתיח
בסרטון הפתיחה של הכנס השנתי, ערן מסכם שנה של עשייה, קידום זכויות, חיזוק קהילת מיאסטניה גרביס בישראל והרחבת הפעילות למען מטופלים, מטופלות ובני משפחותיהם.
בין הנושאים שעלו: התפתחויות בתחום התרופות והנגישות לטיפולים, פעילות מול משרד הבריאות וקופות החולים, קמפיין חודש המודעות, וובינרים מקצועיים, סדנאות העצמה, קורס מנטורים למטופלים חדשים והמשך פיתוח הקהילה והפורום הסגור.
נשמע גם על החזון לקיים בישראל כנס אירופי של עמותות מיאסטניה גרביס בשנת 2027, ועל הדרכים שבהן אפשר לקחת חלק בעשייה הקהילתית.
הרצאתו של ד״ר רועי מזור
ד״ר רועי מזור, רופא־חוקר וסמנכ״ל הפיתוח הקליני והרפואי ב־Canopy Immunotherapeutics, מציג את הדרך המדעית להבנת מיאסטניה גרביס ואת החזון לפיתוח טיפולים ממוקדים יותר.
בהרצאה מוסברים, בשפה נגישה, תפקידי מערכת החיסון והנוגדנים, החיבור בין העצב לשריר, והאופן שבו נוגדנים עצמיים עלולים לפגוע בקולטן לאצטילכולין. ד״ר מזור מציג גם את כיוון המחקר של החברה: ניסיון לפתח גישה שתזהה ותכוון לאותם גורמים מחוללי מחלה, תוך שמירה מרבית על פעילותה התקינה של מערכת החיסון.
חשוב לדעת: מדובר בהצגת מחקר ופיתוח של טיפול ניסיוני. ההרצאה אינה המלצה טיפולית ואינה תחליף לייעוץ רפואי אישי.
פאנל מומחים
בפאנל המסכם של הכנס השנתי של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל, ניתנת במה לשאלות מהקהל ולשיח פתוח בין הקהילה לאנשי המקצוע.
הפאנל עוסק בסוגיות שמעסיקות מטופלים ומטופלות בחיי היום־יום: אבחון ומעקב, תסמינים, אפשרויות טיפול, התמודדות עם אתגרי החיים לצד מיאסטניה גרביס, וחשיבותה של תקשורת רציפה עם הצוות הרפואי.
המפגש מדגיש את הערך של ידע נגיש, שאלת שאלות, הקשבה הדדית ושותפות בקבלת החלטות רפואיות.
הבהרה: התשובות בפאנל ניתנות באופן כללי ואינן תחליף לייעוץ רפואי אישי. בכל שאלה רפואית יש לפנות לרופא/ה או לצוות המטפל.
סיכום
מיאסטניה גרביס ישראל בחלק המסכם של הכנס השנתי של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל, אנו עוצרים לרגע של קהילה, שותפות והסתכלות קדימה עם עינבל אבוטבול מנהלת קהילת מיאסטניה גרביס ישראל.
הסרטון מחבר בין החוויה האישית של החיים עם מיאסטניה גרביס לבין הכוח שנוצר כאשר מטופלים, בני משפחה, אנשי מקצוע ומתנדבים נפגשים, משתפים ידע ומחזקים זה את זה. זהו סיכום של יום עשיר בהרצאות, בשיח פתוח, בשאלות חשובות ובתקווה לעתיד מדויק, נגיש ומכיל יותר עבור קהילת המיאסטניה בישראל.
תודה לכל מי שלקח ולוקחת חלק בקהילה שלנו — בנוכחות, בשיתוף, בתמיכה ובעשייה.
תגובות