כפל ראייה שהולכת ובאה. מופיע בזמן עייפות/מאמץ. צניחת עפעף שמתחילה בעין אחת ונראה כמו שקורצים רק בלי יכולת לפתוח חזרה את העין. הדיבור הופך להיות מרוח אחרי מאמץ בדיבור, נניח אחרי שיחה של רבע שעה. אין מובנות בדיבור . קושי בלעיסה ובליעה. הלשון יכולה להיות קשה. בזמן אוכל קשה לעשות תנועות מלאות בפה וקשה ללעוס. יש לעיתים חדירה של נוזלים ומזון לריאות בלי שליטה. הרבה השתעלויות בזמן אוכל או שתייה. ריפיון בשרירי הצוואר, כאבים וצניחה של הראש . חולשה בידיים – עד כדי אי יכולת פתיחת קופסת שימורים, בקבוק קולה, אטב כביסה וכו .' חולשה בנשימה מלווה בירידה בתפקודי ריאות. הדיבור הופך להיות מתנשף . אין יכולת לנפח בלון. בנוסף ,אחת לתקופה, התקפי קוצר נשימה עם לחץ בחזה מלווה בתעוקה נשימתית. קושי בנשימה לקראת שינה. לאחר הליכה קצרה הרגשה שנגמר האוויר וצריך לעצור לנשום . בעיות בשליטה בסוגרים. לא מספיקים להגיע לשירותים ממרחק קצר ויש בריחה . רעידות ממושכות ברגליים. כאבי רגליים בלילה ובגלים לאורך היום. לעיתים קשה לעמוד על הרגליים. לעיתים קשה להתרומם מהכסא. נעזרים במקל לפעמים לשמירה על יציבות. מעט פעילות מחייבת מנוחה כולל שינה במהלך היום.

כשאת.ה מרגיש.ה חולשה שהולכת ומתגברת בפעולה מתמשכת לדוג' אתמול עלית בקלות 2 קומות והיום את.ה עולה בקושי קומה אחת. כמובן שבמקביל יש לבדוק דברים נוספים במקביל לפנייה לנוירולוג המומחה המחלות עצב שריר. או אם את.ה מגיעים לרופא עם צניחת עפעף פתאומית או כפל ראייה שהולך ומתגבר.

אם קיימים תסמיני מיאסטניה ובדיקת EMG סיב בודדת תומכת בהם (וגם אם EMG) תקין, זה לא שולל מיאסטניה. אבחנה של מיאסטניה נעשית ברובה ולפעמים בכללותה לפי התסמינים עליהם מתלונן החולה ושלילת מחלות אחרות כגון טרשת נפוצה, ALS ועוד.

מיאסטניה מאובחנת ברובה ולפעמים בכללותה ע"י סיפור תלונות החולה, רופא המומחה במחלות עצב שריר המקשיב לתסמינים יכול לאבחן מיאסטניה. בנוסף נשלחים לבדיקות דם של נוגדני נגד אצטיל כולין או נגד מאסק או נגד LRP4. כמו כן יתכן ותשלחו לבדיקת EMG סיב בודד כדי לאשש או לשלול את האבחנה. מי שמגיע לנוירולוג עם צניחת עפעף יתכן ויעשה לו בדיקת קרח- שמים קוביית קרח על העפעף והוא מתרומם כי הקרח מכווץ את השרירים חזרה. לאישוש האבחנה יתבצע טנסילון טסט - מזריקים חומר שבעקיפין עוזר לשריר להתכווץ והיה ויש שיפור בכפל ראייה / בליעה/ דיבור/ העפעף עולה הבדיקה חיובית. אחרון חביב צילום חזה וסי.טי חזה ללא חומר ניגוד או MRI לשם בדיקה האם קיים גידול בבלוטה בשם תימוס הנקרא תימומה.

נוירולוג המומחה במחלות עצב שריר. כיום ברוב המרפאות הנוירואימונולוגיות המטפלות במחלות כמו טרשת נפוצה מטפלים גם במיאסטניה.

לעיתים מיאסטניה הולכת יד ביד עם גידול הנקרא תימומה זו בלוטה הנמצאת בחזה, ברוב המקרים היא שפירה אף מצד שני היא יכולה להיות ממאירה ולדרוש טיפולים אונקולוגיים.

אם קיימים תסמיני מיאסטניה ובדיקת EMG סיב בודדת תומכת בהם (וגם אם EMG) תקין זה לא שולל מיאסטניה. אבחנה של מיאסטניה נעשית ברובה ולפעמים בכללותה לפי התסמינים עליהם מתלונן החולה ושלילת מחלות אחרות כגון טרשת נפוצה, ALS ועוד.

עכשיו צריך לטפל. הנוירולוג יחליט איזה טיפול תקבל.י ראשית יש מסטינון שמקל על התסמינים, יש תרופות ציטוטוקסיות וביולוגיות הפוגעות בייצור התאים המייצרים נוגדנים, יש תרופה שהיא נוגדנים שנתרמו ע"י אנשים אחרים, החלפת פלזמה ויש כיום תרופות חדשות שעובדות בצורות שונות ויעילות יותר מהציטוטוקסיקה והביולוגית.

מסטינון, אימורן, סלספט, מטוטרקסט, , סטרואידים,IVIG, החלפת פלזמה, מבטרה (רטוקסימאב/ ריטוקסאן), סוליריס, אולטמיריס, ויויגארט. שלושת האחרונות טרם נכנסו לסל התרופות.

הקשר הוא לשלול גידול בראש או טרשת נפוצה שיכולים לגרום לאותם תסמינים.

יש מחקרים היום המראים על שיפור בתסמיני המחלה גם למי שאין תימומה ועבר ניתוח להוצאת שיירי תימוס מנוון, אך זה מתאים עד לגיל מסוים.

בתנאי שהפיזיוטרפיסט מכיר את המחלה היטב ויודע שאין להגיע למאמץ של מעל 70% לערך מיכולת השרירים לתפקד אחרת תיתכן החמרה של המחלה.

הכל תלוי בתסמינים אותם את.ה חווה. אם המחלה מתמקדת רק בעפעפיים, אין מגבלות לפעילות גופנית (יש תמיד לזכור שמחלה עינית יכולה להתפתח למחלה כללית, זה לא שכיח אך גם לא נדיר).

אכן במיאסטניה מולדת הטיפול הוא מסטינון בלבד וחל איסור על מתן סטרואידים כי יכול להחמיר את המחלה.

שההרדמה תהיה ללא אדרנלין.

כן, בכל החיסונים שהם לא חיסונים חיים.

מותר במגבלות המחלה והתסמינים בה היא מתאפיינת, ההמלצה היא לא להגיע מעבר ל-70% יכולת פעילות השרירים.

כל חולה הוא עולם בפני עצמו. כל חולה לומד להכיר את מחלתו ואת מגבלותיו עקב המחלה עצמה. חולה במחלה כללית פעילה ימנע מלעשות טיול אשר בו יש הליכה מרובה לדוג. יש חולים הנמנעים מלהעביר כוס תה מלאה ממקום למקום שמא תיפול מידם או שהנוזל יישפך עד שיגיעו למחוז חפצם.

בעיות בהליכה עלולות לסכן את החולים בנפילות ועם נפילות עלולים להגיע חבלות קשות ואפילו שברים, אביזרי ניידות רק יקלו עליכם. אך יש להתייעץ בפיזיוטרפיסטים איזה אביזר מתאים למצב מסוים.

לפטוזיס, יש תרופה ישנה הנקראת קוביית קרח שמניחים אותה על העפעף ואז הוא מתרומם. לכפל ראיה, מומלץ להרכיב משקפיים עם פריזמות.

קשיי נשימה דורשים בדיקה בחדר מיון כדבר ראשון לאחר מכן יש לבקש מהרופא המטפל או הנוירולוג מעבדת שינה הכוללת צבירת דו תחמוצת הפחמן. כדי לוודא שהבעיה אכן מהמיאסטניה והיה וכן יש לחשוב על הטיפול, כמובן עם הרופא המטפל, ולהשתמש במכשיר ביפאפ (לא סיפאפ) התומך בפעילות השרירים של הנשימה.

יכול להשתנות לכללית. זה לא שכיח אך גם לא נדיר.

כשיש קשיי נשימה או קשיי בליעה המלווים בהשתנקויות.

ככל האדם רק שתמיד תהיה מנורה אדומה דלוקה בראש. המחלה כרגע בהפוגה והתקווה שתישאר שם אך היא יכולה לחזור בכל רגע ולפעמים אפילו בתסמינים חמורים יותר. אז ניתן לעשות פעילות גופנית עם העלאת העצימות כל פעם במידה קלה.

חשוב להתייעץ עם הנוירולוג המטפל בהקשר לתרופות שאת מטופלת בהם כנ"ל עם הגניקולוג המטפל . והיה ואין בעיה תרופתית ונכנסת להריון, מזל טוב, עלייך להיות במעקב במרפאת הריון בסיכון ועלייך לדעת שתיתכן החמרת המחלה בעיקר בשליש האחרון ואולי תהיה תקופה , בעיקר בשליש השני שתחשבי שהמיאסטניה נעלמה לחלוטין את ברמיסה, זה בגלל השינויים ההורמונליים בגוף.

לקצבת נכות זכאים אנשים המוגבלים בפעולות היום יום שלהם, לא בגלל שיש להם אבחנה של מחלה כלשהי למעט מחלות מסוימות כגון אונקולוגיה, ALS וכד'.

לקצבת ניידות זכאים אנשים המוגבלים בניידות ביום יום שלהם . אנשים לא מקבלים קצבת ניידות בגלל אבחנה.

בוודאי. בתנאי שהנהיגה שלו תקינה כנהג רגיל היה והנהיגה מוטלת בספק בגלל חולשת ידיים או רגליים יש להשתמש באביזרים מיוחדים ולשם כך יש לפנות קודם לוועדת ניידות. אם הנך מרגיש.ה שאינך יכול.ה להחזיק את פדל הברקס ברמזור כנדרש גש להיבדק אל תסכן את עצמך, הנוסעים אתך והנוסעים סביבך.

קבלת תו נכה (לא קצבת נכה) הנחה בארנונה, הנחה בחברת חשמל (אם מקבלים שירותים מיוחדים), הנחה בתשלום מים (תלוי תאגיד המים).

התרופות החדשות הן ויוגארט, סוליריס ואולטמיריס . השתיים האחרונות עובדות על אותו מנגנון של מערכת המשלים המשלימה את מערכת החיסון. הראשונה עובדת כמו החלפת פלזמה אבל ביולוגית.

חולשת שרירים מתגברת בפעילות מתמשכת של אותה קבוצת שרירים.

כן . ממחלה שפוגעת רק בצניחת עפעף ועד כפל ראייה , פגיעה בבליעה, קשיי ניידות ועקב כך שימוש בכסא גלגלים או קלנועית, קשיי נשימה ועד מוות במקרים נדירים.

השרירים מתעייפים מכיוון שהחומר המופרש מהעצב ואמור לתת הוראה לשריר לעבוד לא מגיע אל השריר בכמויות הרצויות עקב כך שיש נוגדנים התוקפים חלקים בשריר ולא נותנים לחומר להתחבר לאן שהוא אמור להתחבר.

לרוב אצל נשים בשנות העשרים הראשונות ועד גילאי 40+, גם גברים אבל באחוזים נמוכים יותר. אחוזי הגברים עולים בגילאי 60-70 לעומת נשים.

לא ניתן להבריא ממיאסטניה. אך ניתן להיות במצב של רמיסיה/ נסיגה של תסמיני המחלה. יש חולים שנמצאים ברמיסייה ארוכת שנים.

נכון להיום מיאסטניה אינה מוגדרת כמחלה גנטית.

החמרה תגרם עקב מאמץ מעבר ליכולות השרירים או בשל תרופות מסוימות, מחלות ויראליות וכו'. מנוחה תשפיע תמיד לטובה.

בעיקרון חולי מיאסטניה פטורים משירות סדיר.

קבלת תו נכה (לא קצבת נכה) הנחה בארנונה, הנחה בחברת חשמל (אם מקבלים שירותים מיוחדים), הנחה בתשלום מים (תלוי תאגיד המים).

לדבר על כך עם הנוירולוג המטפל שיפנה אותך לרופא תעסוקתי והוא ייקבע את יכולות העבודה שלך בנוסף ניתן לגשת למחלקת שיקום בביטוח לאומי ולהיעזר בהם בשינוי מקצוע, לימודי מקצוע או לימודים אקדמיים.