פרק 6 בפודקאסט של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל

והפעם בפודקאסט - ענבל אבוטבול מארחת את דוד גלאור

לצפייה בפודקאסט

דוד גל אור בן 66 נשוי לחלי (כמובן 😜) - שסוחבת על גבה טרשת נפוצה מ-1982, השנה והחודש בו התחתנו. אבא ל-3 - ערן, עדי ואופיר וסבא ל-8 נכדים (ה-9 בדרך 🪬🪬).

מבית דתי/חרדי משכונה חרדית ב-100% עם חינוך בהתאם התפקרות מוקדמת, צבא, אוניברסיטה (MBA מנהל עסקים) וקריירה מקצועית שחתכתי באמצע לאחר אירוע רפואי קל (מלנומה ב-2002) ופרישה כסמנכ״ל שיווק באסם/Nestle ב-2006 מאז - קריירה שניה בבחירה במקצוע שהיה התחביב העיקרי לאורך החיים : לטייל ולעשות מזה עסק עם הבן שלי - טיילנו ברצף 8 חודשים לאורך ולרוחב של הארץ, הקמנו את מסלולים ומאז כתבנו 45 ספרי טיולים בארץ תחת המותג שלנו מסלולים להתאהב בארץ מחדש אתר ואפליקציה של טיולים עם מאות אלפי גולשים קבועים בכל חודש ואלפי מינויים בתשלום.

הכל בהוצאה לאור שלנו בדרך - הסמכה כמורי דרך, הובלת אלפי מסיירים בארץ, בעיקר בירושלים, במדבר יהודה ובקעת ים המלח הכל נעצר עבורי במהלך 2016 עם אבחון במיאסטניה ב-2017 מאיסטניה עקשנית שהורידה אותי הכי נמוך עם משברים קשים, אשפוזים, ופגיעות בלתי הפיכות בשרירי הנשימה ובאחת הריאות שלי ופגיעה בקולטנים של גבי השרירים - שהפסיקו לתפקד ולקבל פקודות.

עברתי במשך 5 שנים את כל קווי הטיפול, עד שהצלחתי, תוך כדי מלחמה עיקשת בבירוקרטיה הרפואית, להתחיל בטיפול בסוליריס (התרופה שלפני האולטומיריס) בוועדות חריגים ובהמשך באולטומיריס ההתחלה היתה ממושכת לאורך כנראה תקופה שהיו סימנים שלא קראתי נכון ואפילו נלחמתי בהם.

ההתפרצות היתה כתוצאה, כנראה, ממשבר רפואי קשה של חלי עקב הטרשת והתרופה שקיבלה. ומשבר רפואי שלי שלא קשור במיאסטניה אבל כנראה שגרם למשבר המיאסטני הראשון (עוד לפני האבחון) הכל נעצר למשך כל אותן שנים - העסק עבר לבן שלי, הפסקתי לטייל, הפסקתי להדריך ולבסוף הפסקתי הכל - לא יכולתי לעשות כלום 😑 החיים קיבלו משמעות אחרת - מלחמה כדי להישאר בחיים, לחיות את היום, והיום למחרת וכך הלאה - שום יכולת גופנית/פיזית ירידות ועליות - אבל הכל במגמה מתמשכת של ירידה עם כל התסמינים הכי קשים ובלתי אפשריים ב-3 השנים האחרונות הגלגל סוף סוף התהפך - הסוליריס והאולטומיריס הרימו אותי והחזירו אותי לחיים, אמנם ברמה אחרת אבל אני חי רקע נוסף - אני עם קבוצה של בעיות אוטואימוניות: צליאקי - שרגיש לגלוטן (גם הבת האמצעית צליאקית וגם שנים מהילדים שלה, הנכדים שלי) רגיש ללקטוז איברים נוספים סובלים מבעיות אוטואימוניות (ולא לפרסום בינתיים - כנראה רגיש גם לחומר כלשהו שנמצא באולטומיריס ובטיפולים האחרונים מגיב אלרגנית עד מצב קיצוני של סיכון חיים - רק ערן וגיא מכירים את זה וכמובן ניאופארם - בעיה שביחד עם הרופאים המטפלים מנסים למצוא לה פתרון, בלי ללכת בחזרה אחורה עם המיאסטניה).

אגב - מטופל ביח׳ האוטואימונולוגית המתחמה בטרשת נפוצה בבי״ח הדסה עין כרם בירושלים על ידי שלושה רופאים שמעורבים - אותם אלו שמטפלים לאורך השנים בחלי, ובאישפוז יום באותה יחידה על ידי אותן אחיות. חלק מהם הפכו להיות מעורבים ברמה קרובה, הכי קרובה שלנו.

המיאסטניה וכל מה שהביאה עימה הפכו אותי, בהפוך על הפוך, לאדם הרבה יותר שמח, הרבה יותר רגשי, חם ואוהב, לאדם הרבה יותר אופטימי, לאדם שאוהב את החיים יותר משאהבתי בימים הכי טובים שלי, לאדם עם הרבה יותר כוחות נפש ועוצמות (שלא היו חסרות גם קודם), לאדם שרוצה לבלוע את החיים עד הסוף, ול- אדם שמכיר את המגבלות שלו ושומר על הגבולות שלהם כדי להצליח.

בשנה האחרונה חזרתי לעבוד מעט - בגבולות הנכונים, חזרתי לטייל מעט - טיולים קלים ומונגשים, ואפילו לאחר שנים של הפסקה לטייל בחו״ל (במגבלות, בהנגשה - אבל הצלחתי/הצלחנו) ערן, העמותה וחולים נוספים במיאסטניה הפכו גם הם להיות מצד אחד משענת עבורנו (לחלי ולי) בימים קשים, ומצד שני אנשים קרובים שחשובים לנו ויקרים עבורנו מאוד אני לאורך השנים הללו מוצא את עצמי נעזר בוותיקים במחלה ועוזר לחדשים במחלה - בשיחות, בעצות, בהפניות נכונות.