צעד אחר צעד: זהו המאבק היומיומי של חולי מיאסטניה גרביס
"טיילתי בלי סוף, אבל המסע הזה שונה מכל מה שחוויתי" – דוד גל-אור, מדריך טיולים וותיק , אשר חלה במחלה האוטואימונית הנדירה, מוביל קבוצת...
top of page
צוות העמותה
8 בספט׳זמן קריאה 2 דקות
מטיילים עם מיאסטניה גרביס
מספר טיפים שתוכלו להנות מהטיול בצורה הטובה ביותר: 1. התיעצו עם הנוירולוג המטפל בכדי להיות בטוחים שהמיאסטניה שלכם מנוהלת כנדרש וחישבו...
51 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
2 ביוליזמן קריאה 1 דקות
סירטון סיכום כנס העמותה ה-4
הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד
65 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
18 באפר׳זמן קריאה 1 דקות
שבת שלום וחג פסח שמח לכם ולכל בני משפחתכם
רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...
15 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
16 באפר׳זמן קריאה 1 דקות
טיפול בויוגארט (efgartigimod) בחולים עם מיאסטניה גרביס כללית
מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...
136 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
17 במרץזמן קריאה 1 דקות
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות
171 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
11 במרץזמן קריאה 2 דקות
עם הפנים קדימה להמשך עשייה
שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.
107 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
11 במרץזמן קריאה 2 דקות
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות
15 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
25 בפבר׳זמן קריאה 1 דקות
סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות
114 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
22 בפבר׳זמן קריאה 1 דקות
מזל טוב ובשעה טובה לחולי מיאסטניה גרביס ישראל ולרופאים המטפלים בנוויוגארט ואלטומיאיס בפנים!
היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!
72 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
22 בפבר׳זמן קריאה 1 דקות
הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק
ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.
27 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
15 בפבר׳זמן קריאה 1 דקות
דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"
25 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
31 בינו׳זמן קריאה 1 דקות
דיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024
ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי
30 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
22 בינו׳זמן קריאה 2 דקות
"אל תעצמו את העיניים מול הכאב שלנו"
כתבה שפורסמה ב-17.1.24 באתרים "המחדש", "קול חי" ו"בחדרי חדרים"
איתמר, אב לשלושה המתמודד עם מיאסטניה, בפנייה ישירה למקבלי ההחלטות בישראל
95 צפיותתגובה 1
צוות העמותה
10 בינו׳זמן קריאה 1 דקות
ניהול מחלה כרונית וחוסן נפשי בצל המלחמה
4.1.2024 - וובינר מבית Medical Media
71 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
31 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 4 דקות
מיאסטניה גרביס: קשה לזהות, אבל אפשר לטפל ויש למה לצפות עם טיפולים חדשים
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-31.12.23
מעל אלף ישראלים מאובחנים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, המתבטאת בחולשה ובהתעייפות השרירים
112 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
26 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 1 דקות
ד"ר עדי וילף ירקוני מתארחת במדיקו
פודקאסט הבריאות בהגשת טלי מץ ופרופ' איתן פרידמן. שיחה ודיון על מיאסטניה גרביס ועל דרכי הטיפול אשר מאפשרות גם אריכות חיים.
38 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
19 בנוב׳ 2023זמן קריאה 2 דקות
עשרות עמותות מתריעות בפני שר הבריאות: "לחולים אין זמן לחכות"
כתבה שפורסמה בישראל היום ב-12.11.23, מאת מיטל יסעור בית-אור העיכוב במינוי חברי ועדת סל הבריאות מביא לחשש גדול מפני מצב בו חולים במחלות...
23 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
18 בספט׳ 2023זמן קריאה 5 דקות
"קיבלתי הזדמנות שנייה לחיות, למדתי ללכת ולנשום"
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-13.9.23, מאת מור שטיימן מור שטיימן, חולת מיאסטניה גראביס, זוכרת את היום שבו הובהלה באמבולנס לבית חולים, כשבדרך חלפה...
113 צפיות0 תגובות
צוות העמותה
30 באוג׳ 2023זמן קריאה 1 דקות
**עידכון** - מירוץ הספארי בוטל בשל המצב הבטחוני
מרוץ ספארי רמת גן מארח את עמותת חולי מיאסטניה גרביס למען העלאת המודעות להכנסת תרופות לסל התרופות. בואו נרוץ יחד למען אלו שלא יכולים -...
85 צפיות0 תגובות
bottom of page