top of page
"חודשיים קודם הכנעתי עבריין, ועכשיו בקושי הולכת". המחלה שתקפה את השוטרת
לפעמים, סימנים שנראים מוכרים ופשוטים מסתירים מאחוריהם מחלות מורכבות ונדירות. כך גילתה שרית פלד, שוטרת בת 40, שחייה התהפכו בן לילה בעקבות מחלה אוטואימונית.

צוות העמותה
29 ביוניזמן קריאה 3 דקות


פרק 4 בפודקאסט של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל
שיח של לינוי וערן בפודקאסט של ענבל אבוטבול

צוות העמותה
25 ביוניזמן קריאה 1 דקות


וובינר לרופאי משפחה - החולשה מעבר לעייפות
הוובינר התקיים ב-4.6.2025 מוזמנים לצפות 😊 הקלטת הוובינר

צוות העמותה
25 ביוניזמן קריאה 1 דקות


תמונות מהטיול לנחל השופט
טיול חולים ראשון של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל לנחל השופט. הודרכנו ע'י ערן גל אור בנו של חבר העמותה דוד גלאור.

צוות העמותה
5 במאיזמן קריאה 1 דקות


Dare to Care - ניהול הטיפול עיי החולה
בסדרת הוובינרים "Dare to Care", תוכלו ללמוד על המאבק במחלות נדירות ובלתי נראות ועל דרך ניהול הטיפול בהן על ידי החולה עצמו.

צוות העמותה
7 באפר׳זמן קריאה 1 דקות


מיאסטניה גרביס: "המחלה היא חלק מסיפור חיינו, לא הסיפור כולו"
מנהל המחלקה הנוירולוגית ברמב"ם חושף את המהפכה בטיפול במיאסטניה גרביס: מהניסיונות הקליניים החדשים ועד חשיבות התמיכה המשפחתית.

צוות העמותה
3 באפר׳זמן קריאה 3 דקות


הרצאתו של ערן משה במוקד האחיות של קופ"ח כללית
בחודש דצמבר 24' התארח יו"ר העמותה, ערן משה, בישיבת צוות של האחים והאחיות של מוקד האחיות קופת חולים כללית.

צוות העמותה
9 בינו׳זמן קריאה 1 דקות


צעד אחר צעד: זהו המאבק היומיומי של חולי מיאסטניה גרביס
"טיילתי בלי סוף, אבל המסע הזה שונה מכל מה שחוויתי" – דוד גל-אור, מדריך טיולים וותיק , אשר חלה במחלה האוטואימונית הנדירה, מוביל קבוצת...

אפרת
14 בנוב׳ 2024זמן קריאה 4 דקות


מטיילים עם מיאסטניה גרביס
מספר טיפים שתוכלו להנות מהטיול בצורה הטובה ביותר: 1. התיעצו עם הנוירולוג המטפל בכדי להיות בטוחים שהמיאסטניה שלכם מנוהלת כנדרש וחישבו...

צוות העמותה
8 בספט׳ 2024זמן קריאה 2 דקות


סירטון סיכום כנס העמותה ה-4
הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד

צוות העמותה
2 ביולי 2024זמן קריאה 1 דקות


שבת שלום וחג פסח שמח לכם ולכל בני משפחתכם
רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...

צוות העמותה
18 באפר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
טיפול בויוגארט (efgartigimod) בחולים עם מיאסטניה גרביס כללית
מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...

צוות העמותה
16 באפר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות

צוות העמותה
17 במרץ 2024זמן קריאה 1 דקות


עם הפנים קדימה להמשך עשייה
שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.

צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות

צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות


סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות

צוות העמותה
25 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


מזל טוב ובשעה טובה לחולי מיאסטניה גרביס ישראל ולרופאים המטפלים בנוויוגארט ואלטומיאיס בפנים!
היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!

צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק
ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.

צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"

צוות העמותה
15 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


דיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024
ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי

צוות העמותה
31 בינו׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


bottom of page