top of page


צוות העמותה
9 בינו׳זמן קריאה 1 דקות
הרצאתו של ערן משה במוקד האחיות של קופ"ח כללית
בחודש דצמבר 24' התארח יו"ר העמותה, ערן משה, בישיבת צוות של האחים והאחיות של מוקד האחיות קופת חולים כללית.
50 צפיות
0 תגובות

אפרת
14 בנוב׳ 2024זמן קריאה 4 דקות
צעד אחר צעד: זהו המאבק היומיומי של חולי מיאסטניה גרביס
"טיילתי בלי סוף, אבל המסע הזה שונה מכל מה שחוויתי" – דוד גל-אור, מדריך טיולים וותיק , אשר חלה במחלה האוטואימונית הנדירה, מוביל קבוצת...
137 צפיות
תגובה 1


צוות העמותה
8 בספט׳ 2024זמן קריאה 2 דקות
מטיילים עם מיאסטניה גרביס
מספר טיפים שתוכלו להנות מהטיול בצורה הטובה ביותר: 1. התיעצו עם הנוירולוג המטפל בכדי להיות בטוחים שהמיאסטניה שלכם מנוהלת כנדרש וחישבו...
76 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
2 ביולי 2024זמן קריאה 1 דקות
סירטון סיכום כנס העמותה ה-4
הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד
75 צפיות
0 תגובות
צוות העמותה
18 באפר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
שבת שלום וחג פסח שמח לכם ולכל בני משפחתכם
רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...
15 צפיות
0 תגובות
צוות העמותה
16 באפר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
טיפול בויוגארט (efgartigimod) בחולים עם מיאסטניה גרביס כללית
מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...
155 צפיות
0 תגובות

צוות העמותה
17 במרץ 2024זמן קריאה 1 דקות
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות
226 צפיות
0 תגובות
צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות
עם הפנים קדימה להמשך עשייה
שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.
108 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות
15 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
25 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות
125 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
מזל טוב ובשעה טובה לחולי מיאסטניה גרביס ישראל ולרופאים המטפלים בנוויוגארט ואלטומיאיס בפנים!
היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!
76 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק
ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.
27 צפיות
0 תגובות

צוות העמותה
15 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"
26 צפיות
0 תגובות

צוות העמותה
31 בינו׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
דיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024
ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי
31 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
22 בינו׳ 2024זמן קריאה 2 דקות
"אל תעצמו את העיניים מול הכאב שלנו"
כתבה שפורסמה ב-17.1.24 באתרים "המחדש", "קול חי" ו"בחדרי חדרים"
איתמר, אב לשלושה המתמודד עם מיאסטניה, בפנייה ישירה למקבלי ההחלטות בישראל
107 צפיות
תגובה 1

צוות העמותה
10 בינו׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
ניהול מחלה כרונית וחוסן נפשי בצל המלחמה
4.1.2024 - וובינר מבית Medical Media
72 צפיות
0 תגובות

צוות העמותה
31 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 4 דקות
מיאסטניה גרביס: קשה לזהות, אבל אפשר לטפל ויש למה לצפות עם טיפולים חדשים
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-31.12.23
מעל אלף ישראלים מאובחנים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, המתבטאת בחולשה ובהתעייפות השרירים
116 צפיות
0 תגובות

צוות העמותה
26 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 1 דקות
ד"ר עדי וילף ירקוני מתארחת במדיקו
פודקאסט הבריאות בהגשת טלי מץ ופרופ' איתן פרידמן. שיחה ודיון על מיאסטניה גרביס ועל דרכי הטיפול אשר מאפשרות גם אריכות חיים.
44 צפיות
0 תגובות
צוות העמותה
19 בנוב׳ 2023זמן קריאה 2 דקות
עשרות עמותות מתריעות בפני שר הבריאות: "לחולים אין זמן לחכות"
כתבה שפורסמה בישראל היום ב-12.11.23, מאת מיטל יסעור בית-אור העיכוב במינוי חברי ועדת סל הבריאות מביא לחשש גדול מפני מצב בו חולים במחלות...
23 צפיות
0 תגובות


צוות העמותה
18 בספט׳ 2023זמן קריאה 5 דקות
"קיבלתי הזדמנות שנייה לחיות, למדתי ללכת ולנשום"
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-13.9.23, מאת מור שטיימן מור שטיימן, חולת מיאסטניה גראביס, זוכרת את היום שבו הובהלה באמבולנס לבית חולים, כשבדרך חלפה...
120 צפיות
0 תגובות
bottom of page