בחודש דצמבר 24' התארח יו"ר העמותה, ערן משה, בישיבת צוות של האחים והאחיות של מוקד האחיות קופת חולים כללית.

"טיילתי בלי סוף, אבל המסע הזה שונה מכל מה שחוויתי" – דוד גל-אור, מדריך טיולים וותיק , אשר חלה במחלה האוטואימונית הנדירה, מוביל קבוצת...

מספר טיפים שתוכלו להנות מהטיול בצורה הטובה ביותר: 1.     התיעצו עם הנוירולוג המטפל בכדי להיות בטוחים שהמיאסטניה שלכם מנוהלת כנדרש וחישבו...

הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד

רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...

מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...

ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות

שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.

ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות

22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות

היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!

ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.

14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"

ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי

כתבה שפורסמה ב-17.1.24 באתרים "המחדש", "קול חי" ו"בחדרי חדרים" איתמר, אב לשלושה המתמודד עם מיאסטניה, בפנייה ישירה למקבלי ההחלטות בישראל

4.1.2024 - וובינר מבית Medical Media

כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-31.12.23 מעל אלף ישראלים מאובחנים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, המתבטאת בחולשה ובהתעייפות השרירים

פודקאסט הבריאות בהגשת טלי מץ ופרופ' איתן פרידמן. שיחה ודיון על מיאסטניה גרביס ועל דרכי הטיפול אשר מאפשרות גם אריכות חיים.

כתבה שפורסמה בישראל היום ב-12.11.23, מאת מיטל יסעור בית-אור העיכוב במינוי חברי ועדת סל הבריאות מביא לחשש גדול מפני מצב בו חולים במחלות...

כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-13.9.23, מאת מור שטיימן מור שטיימן, חולת מיאסטניה גראביס, זוכרת את היום שבו הובהלה באמבולנס לבית חולים, כשבדרך חלפה...