top of page

חיים ואביגייל מספרים על ההתמודדות מחלת המיאסטניה גרביס במשפחה

כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-1.7.23, מאת אסי חיים


"ניצלנו בנס בפיגוע, היה לי ברור שלא נשארתי בחיים כדי להיות מהנדס חשמל"

חיים ואביגייל היו בחדר האוכל בעתניאל בזמן ששני מחבלים נכנסו ורצחו ארבעה אנשים ("המעיל של אשתי היה מחורר בכדורים"). אחרי האירוע הוא ויתר על לימודי ההנדסה והלך ללמוד רבנות. הזוג מתמודד עם המחלות האוטואימונית של שלושת ילדיהם ומנסה לשרוד כלכלית: "לפעמים כשאני עושה חופה ויש קצת כסף אז אנחנו יכולים ללכת לאכול סושי".

משפחת בריסק על הספה


מה עושים עם המינוס, כמה משלמים על הדירה, איפה הייתה החופשה האחרונה ועל איזו הוצאה מצטערים במיוחד?

אנשים מרחבי הארץ מספרים בגילוי לב על החיים עצמם. והפעם: משפחת בריסק, מפתח תקווה.



משפחת בריסק
משפחת בריסק (צילום: אסי חיים)

בצילום: חיים (43), אביטל (39), אביגייל (15) והכלבה אמילי.

מחוץ לתמונה: אלחנן (21) בישיבת הסדר, יוסף (19) בישיבת הסדר.


פתח-תקווה?

אביטל: "גרנו באלון שבות בגוש עציון ועברנו לפתח-תקווה לפני 13 שנה בגלל העבודה של חיים, שהפך לרב של יוצאי חבר העמים בפתח-תקווה". אביגייל: "זו עיר רגילה. כל הערים נראות לי אותו דבר".


דירה? 4

חדרים בשכירות, משלמים כ-5,000 שקל. חיים: "לצערנו להגיע לדירה משלנו זה בלתי אפשרי. מחירי הדיור בארץ זה בלון נפוח על כלום. אין שום סיבה כי עלות הבניה היא לא כזו יקרה לדירה. למה צריך לקחת 3 מיליון על דירה שהכל כולל הקרקע יוצא 600 אלף. זו פשוט חזירות, תרוויחו קצת פחות, מה יש".


מה עושים?

חיים: "אני עובד עירייה והרב האחראי על כל עולי חבר העמים בעיר, מספק להם שירותי דת וזהות יהודית. בכלל לא התכוונתי להיות רב למרות שלמדתי בישיבת הסדר. במשפחה רצו שאהיה רופא כי אנחנו ממשפחת בילינסון וכולם רופאים במשפחה, אבל התכוונתי ללמוד בכלל הנדסת חשמל עד הפיגוע".


פיגוע?

חיים: "היינו סוף שבוע בעתניאל באותה שבת שהיה שם פיגוע בחדר האוכל. חבר קרוב נהרג ואנחנו ניצלנו די בנס. הייתי בקו האש והמעיל של אביגייל שנשאר על הכיסא היה מחורר מכדורים. האירוע הזה גרם לי לחשוב לטובת מה השאיר אותי הקדוש ברוך הוא בחיים? די היה ברור לי שזה לא כדי להיות מהנדס חשמל והלכתי ללמוד לרבנות".


אביטל?

"אני יועצת חינוכית בגנים, ובחינוך המיוחד ואני מדריכת חירום למניעת אובדנות שזה תחום משוגע. הילדים כל הזמן מגלגלים עיניים 'אמא עוד פעם עם האובדנות' כי כל הזמן מתקשרות אליי יועצות כדי להבין איך להתנהג עם הילדים. אני עובדת במחוז החרדי ובאסון מירון זה היה קשה".


מינוס?

חיים: "כל המדינה בברוך ואנחנו לא שונים מזה. לפעמים כשאני עושה חופה ויש קצת כסף אז אנחנו יכולים ללכת למסעדה לאכול סושי. אנחנו מתמודדים עם לחץ כלכלי כי לשלושת הילדים יש מחלה אוטואימונית נדירה שנקראת מיאסטניה גראביס, עייפת שרירים".


עייפת שרירים?

אביגייל: "המוח נותן פקודות והן לא מגיעות בצורה נכונה לשרירים והם חלשים. יש תקופות טובות ויש פחות. זה קורה שלפעמים אני קמה בבוקר ולא יכולה לקום מהמיטה". אביטל: "כל הילדים שלנו עם אותה מחלה. אצל אביגייל זה יותר מתבטא ברגליים". חיים: "הגדול שלנו אובחן בשנה הראשונה שהגענו לפתח-תקווה והתחיל סיוט כלכלי. הוא היה שבועיים בבית, שבוע בבית חולים".


סיוט כלכלי?

אביטל: "יש הרבה בירוקרטיה ומקרים אבסורדיים סביב המחלה. למשל היו לי שני ילדים שלא יכלו ללכת ועל כיסא גלגלים והם לא היו מוכנים לאשר ימי מחלה לחיים כי כדי לקבל ימי מחלת ילד הבן הזוג השני צריך לעבוד, ואני הייתי בכלל עם הילד השני באשפוז". חיים: "אני אומר שהקדוש ברוך הוא נותן לאדם את מה שהוא מסוגל לשאת. אז אולי הוא לא נתן את זה למשפחה אחרת כי היא הייתה קורסת". אביטל: "אחת הבעיות הקשות שלנו זה נגישות. לא נותנים לה כיסא חשמלי כי כדי לקבל אותו אתה צריך שהוא ייכנס למעלית של הדירה שלך ואם אנחנו בדירה שכורה לא מגיע לנו. זה אבסורד. עלות של כיסא לבד יכולה להגיע לעשרות אלפי שקלים לכיסא טוב ואנחנו לא יכולים לעמוד בזה". אביגייל: "אז קנינו כיסא משומש גרוע שנוסע ממש לאט והסוללה שלו נגמרת ממש מהר". חיים: "התחלתי לעשות חופות. אני אומר לאנשים שייתנו כמה שהם חושבים ובדרך כלל נותנים בין 1,500 ל-2,000 שקל. זו הכנסה יפה אם יש לך הרבה חופות אבל צריך לדעת לשווק את עצמך ואין לי כוח לזה".


אביגייל?

"אני רוצה ללמוד נהיגה ושיעור לנכים עולה 350 שקל ואני לא יודעת עוד מה אני אעשה. לא ממנים לי רכב או שיעורי נהיגה והכל אני צריכה לבד". אביטל: "היום היא נוסעת באוטובוס כמו כל נערה מתבגרת אבל חלק גדול מהאוטובוסים לא נגיש לכיסא. לפעמים הם לא עוצרים, לפעמים לא פותחים את הרמפה כי היא שבורה, או שאין את חגורת הבטיחות ואז היא צריכה לחכות עוד שעה לאוטובוס הבא". אביגייל: "אני מתאמנת בכדורסל עם כיסאות גלגלים וזה קשה להגיע ככה לאימונים".


כדורסל?

אביגייל: "הכדורסל הציל לי את החיים. בעיקרון אני לא אמורה לשחק ובאמת קורה הרבה פעמים שיש לי התקף ואני נשכבת ולא יכולה לזוז. זה עובר אחרי יום של מנוחה". חיים: "ואז לוקחים אותה על הידיים ושמים אותה באוטו". אביגייל: "הייתי בדיכאון אבל הכדורסל שינה אותי. ראיתי סרטון על עשהאל שבו, הוא עבר פיגוע ורגלו נקטעה, ולמרות זאת הוא משחק כדורסל. הייתי בשוק והחלטתי שאני רוצה גם. בהתחלה היה מאוד קשה כי גם הידיים שלי לא ממש בסדר, אבל לא הסכמתי להפסיק למרות שכולם ניסו לשכנע אותי. היום אני משחקת בליגת העל ובנבחרת העתודה".


הבילוי שלכם?

חיים: "היה לנו כלל, אשפוז או לא אשפוז, ביום חמישי אני ואביטל יוצאים יחד. היינו הולכים לנמל תל-אביב בערב לאכול גלידה. אתה יכול לחיות בבאסה ולשאול, 'למה זה מגיע לי' אבל זה מיותר כי זה לא ישתנה".

bottom of page