top of page
טיפול בויוגארט (efgartigimod) בחולים עם מיאסטניה גרביס כללית
מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...

צוות העמותה
16 באפר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות: הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024
ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות

צוות העמותה
17 במרץ 2024זמן קריאה 1 דקות


עם הפנים קדימה להמשך עשייה
שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.

צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות
מדבריה של ח"כ נעמה לזימי
ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות

צוות העמותה
11 במרץ 2024זמן קריאה 2 דקות


סל התרופות 2024: "ויוגארט" ו"אולטימיריס" בפנים!
22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות

צוות העמותה
25 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


מזל טוב ובשעה טובה לחולי מיאסטניה גרביס ישראל ולרופאים המטפלים בנוויוגארט ואלטומיאיס בפנים!
היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!

צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק
ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.

צוות העמותה
22 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


דיוני וועדת סל התרופות יסתיימו בשבוע הבא
14.2.2024 - סיגל פנחס חבקוק מתארחת אצל ריקלין ושות' בערוץ 14 יחד עם רן רזניק, כתב הבריאות של "ישראל היום"

צוות העמותה
15 בפבר׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


דיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024
ערן משה יו"ר שותף של העמותה, מייצג את דקלהדיון ועדת הצעירים בכנסת 30.1.2024 - טל חולה ומפונה ממושב ניר ח"ן בנגב המערבי

צוות העמותה
31 בינו׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


"אל תעצמו את העיניים מול הכאב שלנו"
כתבה שפורסמה ב-17.1.24 באתרים "המחדש", "קול חי" ו"בחדרי חדרים"
איתמר, אב לשלושה המתמודד עם מיאסטניה, בפנייה ישירה למקבלי ההחלטות בישראל

צוות העמותה
22 בינו׳ 2024זמן קריאה 2 דקות


ניהול מחלה כרונית וחוסן נפשי בצל המלחמה
4.1.2024 - וובינר מבית Medical Media

צוות העמותה
10 בינו׳ 2024זמן קריאה 1 דקות


מיאסטניה גרביס: קשה לזהות, אבל אפשר לטפל ויש למה לצפות עם טיפולים חדשים
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-31.12.23
מעל אלף ישראלים מאובחנים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, המתבטאת בחולשה ובהתעייפות השרירים

צוות העמותה
31 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 4 דקות


ד"ר עדי וילף ירקוני מתארחת במדיקו
פודקאסט הבריאות בהגשת טלי מץ ופרופ' איתן פרידמן. שיחה ודיון על מיאסטניה גרביס ועל דרכי הטיפול אשר מאפשרות גם אריכות חיים.

צוות העמותה
26 בדצמ׳ 2023זמן קריאה 1 דקות


עשרות עמותות מתריעות בפני שר הבריאות: "לחולים אין זמן לחכות"
כתבה שפורסמה בישראל היום ב-12.11.23, מאת מיטל יסעור בית-אור העיכוב במינוי חברי ועדת סל הבריאות מביא לחשש גדול מפני מצב בו חולים במחלות...

צוות העמותה
19 בנוב׳ 2023זמן קריאה 2 דקות
"קיבלתי הזדמנות שנייה לחיות, למדתי ללכת ולנשום"
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-13.9.23, מאת מור שטיימן מור שטיימן, חולת מיאסטניה גראביס, זוכרת את היום שבו הובהלה באמבולנס לבית חולים, כשבדרך חלפה...

צוות העמותה
18 בספט׳ 2023זמן קריאה 5 דקות


**עידכון** - מירוץ הספארי בוטל בשל המצב הבטחוני
מרוץ ספארי רמת גן מארח את עמותת חולי מיאסטניה גרביס למען העלאת המודעות להכנסת תרופות לסל התרופות. בואו נרוץ יחד למען אלו שלא יכולים -...

צוות העמותה
30 באוג׳ 2023זמן קריאה 1 דקות


המחלה המסתורית שקשה לאבחן: מיאסטניה גרביס
כתבה שפורסמה ב-Ynet ב-3.8.23, מאת יובל חנינוביץ' דוד גל-אור, מדריך טיולים מקצועי, חלה לפני כשש שנים במיאסטניה גראביס. מחלה שגם הרופאים...

צוות העמותה
17 באוג׳ 2023זמן קריאה 3 דקות


ניאופרם מציינים את חודש המודעות למיאסטניה גרביס
בחודש יוני אנו מציינים את חודש המודעות למיאסטניה גרביס. בניאופרם פועלים למען הלוקים במחלה לאורך כל השנה, אך זו הזדמנות להעלות את המודעות

צוות העמותה
4 ביולי 2023זמן קריאה 1 דקות



צוות העמותה
8 ביוני 2023זמן קריאה 0 דקות


הרשמה לוובינר מדעי במסגרת חודש המודעות למיאסטניה גרביס
מפגש מדעי online ב-14/6/23 בשעה 19:00-20:30 עייפת שרירים, בואו נדבר על זה 19:00-19:40 - מהי מיאסטניה גרביס ד"ר קרן רגב מנהלת שירות לטרשת...

צוות העמותה
7 ביוני 2023זמן קריאה 1 דקות


bottom of page
