הקמת העמותה לוותה בלבטים וחששות מרובים כשבראשם עמותה קודמת שלא צלחה דרכה.

העמותה נרשמה ב- 5.5.2021, ומאז הקמתה הספקנו לארגן ולהקים חלק ניכר מחזוננו.
נכון להיום הוקם קו חם לתמיכה, לו טלפון ייחודי המאפשר לכל הרוצה להתקשר ולקבל מענה. במהלך ינואר השנה התקיימו כ-6 מפגשים שבועיים ל-5 תומכות והיום הן מחזיקות את קו התמיכה.
הוקמו שתי קבוצות תמיכה לנשים בגיל מעורב אשר מחולקות לפי אזור המגורים.
נערכו ונערכים מפגשים עם רופאים במטרה לקדם את המידע והידע על המחלה מיאסטניה גרביס, מחלת המיאסטניה הינה "מחלה שקופה" אשר המידע עליה כמעט ולא קיים. היום ידוע על חולה אחד מכל 12,500 חולים באוכלוסיה. מיעוט החולים הינו מחסום בפני חברות התרופות לבצע מחקרים מקיפים המיועדים למחלת המיאסטניה גרביס בלבד.

למחלה מספר גורמים אפשריים אולם הסימפטומים אותם מראה החולה זהים ומשתנים מאדם לאדם ללא קשר לגיל החולה.

אנו מאמינים שככל שתגבר המודעות למחלה יהייה קל יותר לאבחן אותה ויהייה שיתוף פעיל יותר בין הרופאים המטפלים בחולים.

מדובר במחלה לא קלה ואפילו קשה במקרים רבים, אבל, עם הידע והניסיון הנצברים, אנו מאמינים שניתן יהייה לחיות חיים טובים כולל נסיעות לחו"ל ועבודה בהיקף מתאים.