11 במרץ

עם הפנים קדימה להמשך עשייה

שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.

קהילה חזקה היא המפתח להשגת זכויותינו!

שלום לכולם,

עמותת מיאסטניה גרביס ישראל פועלת ללא לאות למען חולי המחלה ובני משפחותיהם.

הנה כמה מההישגים האחרונים שלנו:

הצטרפות לקואליציה האירופאית: ערן וגיא הצטרפו לקואליציה האירופאית של חולי מיאסטניה גרביס, שם הם משתפים פעולה עם חולים ממדינות אחרות ופועלים יחד לקידום זכויות חולי המיאסטניה.
פעילות בקואליציה למחלות נדירות: ערן ואפרת חברים בקואליציה למחלות נדירות בישראל, שם הם דנים בנושאים חשובים ודואגים לקולם של חולי המיאסטניה.
הקמת קואליציה למחלות נדירות בכנסת: בנוכחות שר הבריאות, הוקמה בכנסת קואליציה חדשה למחלות נדירות. במסגרת זו, התקבלו הבטחות רבות, ביניהן הקמת רשם רשמי של חולים במחלות נדירות. זהו צעד משמעותי שיאפשר לנו לקבל מידע מדויק יותר על מספר החולים ועל התפלגותם באוכלוסייה.
כנס מיאסטניה גרביס בבית חולים רמב"ם: בתחילת חודש מאי יתקיים בבית חולים רמב"ם כנס בנושא מיאסטניה גרביס, אליו מוזמנים כל חולי המחלה ובני משפחותיהם. זהו הזדמנות מצוינת לקבל מידע רפואי עדכני, להיפגש עם חולים אחרים ולשאול שאלות.
הכנס השנתי של העמותה: ב-14.6, במסגרת חודש המודעות למיאסטניה גרביס, אנו עורכים את הכנס השנתי שלנו. בכנס זה נדון בנושאים חשובים, נשמע הרצאות מרתקות ונחגוג יחד את הקהילה שלנו.
פעילויות נוספות: אנו מתכננים פעילויות נוספות, כגון יציאה למרוץ בספארי רמת גן (שנדחה בגלל המלחמה) והעלאת סרטונים בכיכובם של חולי מיאסטניה.

בנוסף לפעילויות אלו, אנו מתכננים:

הרחבת פעילות ההסברה והמודעות למחלה
הקמת קבוצות תמיכה
עבודה מול משרדי ממשלה
שיתוף פעולה עם גורמים מקצועיים
ועוד...

ביחד, אנחנו יכולים להיות כוח חזק! הקהילה חייבת לגדול!

ככל שתהיה לנו קהילה גדולה יותר, כך נוכל להגדיל ולהעצים את כוחנו מול חברות התרופות ומול מוסדות המדינה.

כבר עכשיו אנו רואים את התוצאות: ביטוח לאומי מתחיל להכיר במיאסטניה כמחלה המזכה באחוזי נכות גבוהים. אנו נמשיך ללחוץ ולפעול מול כל הגורמים הרלוונטיים כדי להבטיח את זכויותיהם של חולי המיאסטניה.

ועד העמותה מתכנס בכל חודש ביום ראשון הראשון בחודש.

אנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו לפעילויות ולקחת חלק פעיל בעמותה.

לפרטים נוספים והצטרפות, אנא צרו קשר:

ביחד, נבנה עתיד טוב יותר עבור חולי המיאסטניה בישראל!

נזכור את החטופות והחטופים בידי החמאס,

לא נשכח את העקורים מהנגב המערבי והצפון.

לב כולנו עם החללים והפצועים

בברכה,

ועד עמותת מיאסטניה גרביס ישראל