הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיתוף עם השדולה למחלות נדירות פירסמו פוסט בפייסבוק

לפוסט המקורי של הקואליציה למחלות נדירות בישראל שפורסם בפייסבוק ב-21.2.2024

"אני שמח שבהשקת השדולה למחלות נדירות שמענו בשורה שבמהלך שנת 2024 יאושר רשם למחלות נדירות. המחלות הנדירות כבר לא יתומות! השדולה בשיתוף הקואליציה למחלות נדירות ואנשי המקצוע הם המשפחה שלהן". אלה חלק מהדברים החשובים שאמר ח"כ ד"ר ياسر حجيرات Yasser Hujerat, יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת.

אתמול השתתפנו בהשקת השדולה, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולות והחולים ובני המשפחה שלהן.ם על בסיס יומיומי. , Orly Dror Azuriel, שמוליק בן יעקב, Tali Kaplan Kushman, אפרת כרמי, Shira Zagury וAlice Anane, יחד עם נציגות ונציגים מעמותות נוספות, דאגו להשמיע את קולם של החולות והחולים כדי לוודא שמקבלי ההחלטות מקדמים את החקיקה ואת הטיפולים שהם זקוקים להם – ובהקדם.

תודה לשר הבריאות, אוריאל בוסו, על המחויבות האדירה לנושא המחלות הנדירות, ולחברי הכנסת יונתן מישרקי, יו"ר ועדת הבריאות, טטיאנה מזרסקי - Tatiana Mazarsky, ואליד אלהואשלה, אימאן חטיב יאסין, וואליד טאהא וAhmad Tibi احمد طيبي שהשתתפו בפגישה.

תודה מיוחדת ל Bambi Tzuri ו Merav Meir שמלוות אותנו לאורך הדרך ובפעילות הפרלמנטרית.